| 治療及び症状 |
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パパの日記 |
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１月４日
最終便（１７時）でガンマグロブリンが届き、１回目の投与開始。 |
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初めての点滴で、無意識に手が針に…。
ベットもかわって寝づらそうです。 |
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１月５日
２回目の投与開始。
体が黄疸ぽく、少しはれたリンパ節を気にしてさわっている。暖かいもの酸っぱいものなど少しでも刺激するものがあると口に付けない。パンだと少し食べる。 |
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川崎病の反乱で、ぐずってばかり。
熱も下がらずかわいそう。
熟睡もせいぜい１～２時間。あとはだっこにおんぶ。 |
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１月６日
寒くてふとんにくるまり寝言を繰り返す。手足がむくみはじめ、唇も乾き腫れてきた。関節痛を訴え、一番つらそう。
ガンマグロブリン、午前と午後の２回投与する。
おしっこの色薄くなってきた。 |
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関節痛とかゆみでつらそうです。おなかもすきのども渇くのですが、唇、舌ともにあれて、あまり口にしません。
食べたいけど食べると痛いのでしょう。
寝言もうめき声にかわってきました。
戦っているんだね。がんばれ！ |
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１月７日
「パンを食べたい。」と４ｃｍ角ぐらいのパンを食べた。少し口が良くなってきたのかな？目の充血はおさまってきた。
１０時より投与開始。 |
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食欲がでてきて少しホッとする。熱が高いときにはまだ４０度に上がるので点滴が効いているのか不安になる。
横になるのがつらく、だっこ、おんぶと一晩中ベットで寝てくれない。 |
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１月８日
舌がまだ荒れているが、ヨーグルトだとおいしそうに食べる。うんちがでた。顔色も少しずつだが赤みがとれてきたようだ。
ガンマグロブリン、午前と午後の２回投与し終了とする。（５日間、計７回行う。） |
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関節痛がひどく、パジャマを脱がすのにも気を使います。日中ぐずって起きていたせいか１９時頃から熟睡。入院して初めて寝顔が楽しそうに見えます。
予定した５日間の点滴投与が終了しました。熱の上下が激しく、本当にこれで治るのか心配です。先生は２～３日様子を見て改善が見られなければまた３日間の投与とか…。がんばれmiku。病気に負けるな！ |
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１月９日
カッパエビセン、チョコ、イチゴ、ラムネ、ヨーグルトにゼリー、少しずつですが食べました。舌も白くなりブツブツが減ってきました。自分のおならに笑う余裕がでてきました。
朝の検診で先生より「昨日までの心臓の動きと違うね。」 |
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今日は忘れられない日です。１０日間も寝たきりだった娘が、色鉛筆を片手に書く書く。
はじめは1㎝位動かすだけだった絵が、弟の顔やママの絵をを書くまで元気になりました。７ページにも及ぶこの絵は宝物です。
でもまだ39.2度まであがっちゃいます。
夜は続けて６時間４５分も熟睡。これまでは１～２時間ごとに起きてたのに。
付き添いでやることもなくちょっと寂しいような不思議な気持ちです。 |
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１月10日
点滴針がとれました。
両手が使えて大喜びです。顔色も良くなり若干むくみが残る程度に快復してきました。鼻の頭にも汗をかき始めました。
熱が高いところで３７．７度と下がりました。 |
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お姉ちゃんと二人で、ケラケラ笑います。
顔の表情がゆがみ、安心します。一回一回笑うのにパパの顔を確認し笑ってくれるのがとっても嬉しい。ヨカッタネ。
mikuが初めて体験した苦しみであり、そしてそれを乗り越えたときであったような気がします。 |
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１月11日
苺舌も７割ぐらい良くなってきました。手足のむくみも柔らかくなり、若干指先が剥け始めました。
少し歩くようにもなり、両手も不自由なく使い始め、気に入ったおかずは自分の箸で食べ始めました。
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舌を指さして、「いたくないよ。ここ。」
バナナも少し食べはじめ、アスピリンも苦にしません。なるほど、舌の回復は早いようです。
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１月12日
起床とともに食欲おおせい。７時過ぎにはおしっこ、うんちがでました。顔色は日に日に良くなり、朝歩かせると喜んで病院内を歩きます。
心電図検査も異常なし。点滴による体内の蛋白質分解を正常値に戻すため、あと一週間位食事をとりながら入院が必要とのこと。おしっこの回数が急増しました。 |
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夜の生活パターンができてきた。19～20時くらいにおしっこをすると、ぐずりながらも寝入ってしまう。０時頃に再度おしっこ。その後は朝までぐずりながら寝ながらの繰り返しである。
せきが１日、１００回以上でるが原因不明。 |
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１月13日
心エコーの結果、冠動脈の大きさは入院時とかわらないとのこと。
血液検査は、血沈の値(118)がまだ高いためアスピリン１日３回服用を続けて下さいとのことでした。
手の指の皮一列はがれてきた。 |
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検査で疲れたせいか、せっかく食べた夕食のお粥を全部はいてしまった。
健康そうに見えて、まだまだ全快というわけには行かないようだ。
おしっこ検査が終わり、嬉しそうである。
午前２時頃と６時頃になると空腹になるようだ。 |
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１月14日
手足に白点のような脱色が見られる。
鼻水とせき以外は良好。
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パパの歯磨きの仕方が下手なせいか、今日も寝る前の歯磨き中、はいてしまった。でも深夜になると、シュークリームや牛乳パックをペロリ。
どちらかというと、日中の仕事が忙しくなってきたパパの方が不健康そうです。 |
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１月15日
頬の赤色が完全に消え、足の太さも通常に戻りました。
指先はピンク色になり、はがれた皮がなくなりつつあります。
今日から昼寝し始めました。 |
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病院に慣れ、我が家のような生活態度になってきました。自分の部屋の場所も覚え、のびのび入院ライフです。 |
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１月16日
体調良さそうで、食欲もあり、うんちはなんと４回もでました。
指の皮はかなりはがれてきました。 |
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本を読みながら、声もたくさん出るようになってきましたが、最近は甘えてきて、１～２時間ごとに抱っこ、おんぶとせがむようになりました。
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１月17日
小児科の先生がお正月休み？のため、東京から心臓専門の先生が来られ、心エコーを見ていただきました。が、画像が不鮮明であまり見えないとのこと。20分ぐらいの診察結果、今のところ異常なし。とのこと。 |
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おしっこの時間、空腹の時間が健康時に戻りつつあるような気がします。
心エコー、当病院は腹部エコーしかないそうで…、しかも鮮明画像のスイッチはついているが、ただのスイッチらしい。
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１月18日
血液検査の結果、血沈は80、ＣＲＰは1.1でした。順調に下がってはいるようですが、あと一週間ぐらい入院が必要とのことでした。
お風呂の許可がおり、足かけ２年ぶりの入浴で、さっぱり。 |
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指の痛みもせきも少なくなり元気です。
こんなに元気なのに、体の中はまだまだ健康ではないんですね。本当に怖い病気です。
体重も入院時より0.6㎏増えました。
２回も体をこすったせいか、入浴後は手がしわしわ。 |
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１月19日
昨日のお風呂で、指先の皮が全てとれてしまった。熱はまだ３７度前後あるが外見上特に異常なし。 |
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いつも朝挨拶に来る内科の先生によると、熱が下がり、白血球が減り、血沈が下がるそうだ。もー少しかな？
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１月20日
心電図、レントゲン、ともに異常なし。
あさって血液検査で良好であれば外泊可とのこと。
ただし明日から先生が代わるのでどうなるやら。
熱あいかわらず３７度前後あり。 |
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あいかわらず、内科の先生が顔を出すと、泣き始め抱きついてくる。何回教えても白衣を見ると注射されると思い怖いようだ。内科の先生は一度も注射してないのに…。廊下で会うと手を振るのに子供心はわからない。
初めて本を読んだだけで寝てしまう。（これまではおんぶか抱っこして寝かしていた。）満足して寝たせいか20時～４時までぐずりはしたが起きることなく寝てくれた。
夜のおしっこも無くなり、少しずつ生活リズムを戻しているようだ。 |
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１月21日
前回の血液検査から日があまりたっていないので24日に延期となる。ただし今のところ心臓に異常はないので明日から２日間外泊OKとなる。バンザイ！バンザイ！
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自分の好きなものはものすごく食べるようになった。病院内も覚えたせいか散歩しようとせがみ、動きすぎは良くないと説得するのに大変。 |
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１月24日
２日間の外泊を終え、朝、血液検査を行う。
午後より血沈がまだ50と高いが、退院の許可がおりる。
ただし、10日後、１ヶ月後検診。アスピリン朝１回服用とのこと。
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やっと退院です。昨日一昨日と外泊なのであまりピンときませんが、家にいてくれるので安心します。
今のところ後遺症もないので良かった良かった。まだ熱と血沈が高いので気をつけよう！ |
