★ミクの川崎病から11ヶ月後。 ケイちゃんも川崎病に罹患しました。 子供達の思いも寄らぬ出来事に… 当時の日記です。 |
2,000年 12月4日(月) keiちゃん:「アンナ。」 miku :「うん。」 keiちゃん:「ンニャ。」 miku :「うん。」 keiちゃん:「ウウン」 miku :「うん。」 miku :「パパすごい?keiちゃんとお話ししているんだよ。」 ホントにすごい。 今日の画像:フランケンシュタインネンネとmiku 12月6日(水) お店番のkeiちゃん、ママが電話注文受けている間に頭から落ちた。 泣く泣く。仕事になりませんでした。 保育園のmiku、ジャングルジムから落ちた。 「どこから落ちたの?」 「3つ目から。」 「どうして?」 「疲れちゃったんだもん。」 疲れて手を離したらしい。 二人ともどうしちゃったんだろう… 5000番、カウンターゲットおめでとうございます。 実は、 お歳暮商戦お疲れ度、90%の私でした。 12月8日(金) mikuの発表会、忙しくていけなかった。 わかっていたことだが… 配達しながら通る保育園を見て、「今頃…」 ということで、ママにビデオをお願いした。 が、前の人は立ち上がるわ、横から割り込んでくるは… やっぱり発表会は生に限ります。 お歳暮商戦お疲れ度、100%のパパでした。 12月11日(月) 眠い。眠たい。寝たい。 keiちゃんがダウンした。 二、三日前から夜泣きがひどく、おかしいと思っていたが… 急きょ、病院へ。 抗生剤のおかげか、ひさしぶりに熟睡。 忙しさに、注意不足でした。 keiちゃんごめんね。 miku、ズボンを反対にはいて帰ってきた。 それに気づかないで、パパ迎えに行って来た。 二人そろって、親子です。 あー、はずかし… 12月12日(火) keiちゃん頑張る。 熱下がらない。でも加工場忙しい。 バーちゃんはお葬式に行っちゃうし… keiちゃん、3時まで出勤、ご苦労様。 「miku、今日は何して遊んだ?」 「おうちごっこ。」 「mikuは何したの?」 「mikuは、おかあさん。リオがお姉さん。ごはんや、プリンを作ったんだよ。」 明日はお友達リオのお誕生日会だそうです。 はじめてのお誕生日会。 miku、プレゼントを買って、ウキウキしてます。 12月13日(水) keiちゃん、朝起きたら唇、血の固まりで真っ黒。 夜泣きをするたびに、唇が割れて血が出てたみたい。 あまりにつらそうなkeiちゃん、今日は自宅で一日お寝むでした。 miku、リオちゃんのお誕生日会に行って来ました。 「miku、どうだった?」 「ケーキ食べて、ごはん食べて、遊んだの。」 「誰と?」 「リオと、mikuと、ことね。」 「mikuは誕生日にだれ呼ぶの?」 「リオとことねとミカ。」 よかった。男の子の名前がなくて… keiちゃん、目が充血してきた。疲れてるのかな? まさか川崎病じゃないよね。 12月14日(木) 信じられない。 keiちゃん、川崎病で入院してしまった。 今朝も唇が黒く血に染まり、病院へ。 脱水症状がひどく、点滴をということだったが、血液検査の結果が悪かった。 先生の話では、CRPが…白血球が…血沈が… 動揺してしまい、うなずくだけで頭に入っていない。 現在の診断結果は、 高熱、目の充血、唇の発赤、苺舌(若干)がみられ、 リンパ節、手足のむくみ、発疹は確認しきれないことから、 川崎病(不全型)となってます。 抗生剤の点滴2回と、アスピリンの錠剤を服用しています。 薬品名は不明。(抗生剤は注射器に入ってきました。) ガンマグロブリンは明日から? keiちゃんは24時間、ママが付き添うこととなりました。 パパは仕事が…夜中の2時から夜まで仕事じゃ… 配達の途中、病院に行くのがやっと… keiちゃんごめんね。そして頑張ってね。 皮肉にも病室はmikuの時と同じ二人部屋を使用させてもらってます。 mikuいわく、「ねーパパ、keiちゃんとママいないとさびしいね。」 家族みんなで頑張らないと… 12月15日(金) 朝、病院に行くと、keiちゃん、ガンマグロブリンを点滴してた。 よく聞くと、2回目だそうだ。(昨日1回目をやったらしい。) 実は昨日、先生にガンマグロブリンの後遺症について聞いたところ、「血液製剤なのでショック症状が現れることもある。」との説明を受けた。 しかしできることなら、熱が出始めて4日目なので、「早めにガンマグロブリンの治療をはじめてほしい。」とお願いしといたのだ。 15時頃、病院に行くと、keiちゃん目が白い。 先生いわく、「薬の効果、早かったですね。」 おかげでパパはkeiちゃんと一時間熟睡。仕事をさぼることができました。 アスピリンもヨーグルトやアイスに混ぜて食べたらOK。 思ったより症状、良い方向に向かっているかもしれません。 ただ若干の黄疸気味の顔と、ぐずりはまだまだ。 心エコー、心電図、レントゲン。今のところは異常ないみたいです。 そういえば昨日の心電図は、心臓の方は異常なし。ただ血管やや太くなってたとか… mikuは保育園から帰ると、泣きじゃっくって、「病院に行くー。keiちゃんのとこ行く。」 仕事だからといっても聞かず、とうとうバーちゃんが連れていきました。 寂しいようです。 明日は3時起き。この辺で終わりにします。 12月16日(土) 皆様からの暖かいメールありがとうございます。 おかげでkeiちゃん、回復方向に向かってます。 今日は18時から22時まで、keiちゃんの付き添いをした。 はじめはママとmikuが帰っちゃって大泣き。反り返って泣くkeiちゃん。無理矢理抱くパパ。 10分間の格闘の末、keiちゃん寝てしまった。 しばらく抱き続け、横にしたら、「クッー。」寝ちゃった。 更にしばらくすると、ピンポン、「お熱を計って下さい。」 「ウワァーン」起きちゃった。 仕方なく泣き続けるkeiちゃんを押さえ付け熱をはかると、36.5度。 平熱? また抱っこし、寝入った頃に横にしホッ。 と思ったら、コンコン、「お熱何度でした?」 「ウワァーン」またまた起きちゃった。 まだまだ熟睡しきれないkeiちゃんでした。 しょうがなくまた抱っこし、寝入った頃に横に。 すると、コンコン、「失礼します。」 看護婦さん、注射器みたいな抗生剤を点滴しはじめた。 ところが、ピッーピッーピィー。 何回やっても設定がうまく行かない。 パパはkeiちゃんが、いつ起きるかとドキドキ。 看護婦さん、マニュアルを持参し、やっと成功。 よく見たら、昨日の日付の新しい機械だった。 どうりでうまくいかないはずだ。 今度は爆睡keiちゃん、ぴくりともしなかった。 先生から、白血球の数が2万代から1万台に下がったとのお話があった。 「熟睡できると言うことは、体が楽になってきたってことですよね?」と聞くと、 「そうですね。心臓の方も今のところ大丈夫ですし…」 日中、レントゲン、心電図、心エコー。更には点滴針を右足から左手に変えるなど、抵抗し続けた疲れもあったようですが、keiちゃん、夜寝れるようになってきたました。 22時過ぎ、ママと病院に来たmiku。 帰りの車の中で、「パパ、寝ていい?」 こちらも熟睡でした。 今日の画像:晩ご飯を食べ終わったkeiちゃん。 リンパ節がちょっとはれてきましたが… 12月17日(日) 朝、4回目のガンマグロブリンを行ったらしい。 mikuの時とは異なり、抗生剤の点滴もあるので、どちらをやっているのか紛らわしい。 (注射器に入ってくるので、薬品名もよくわからない。どこのメーカのなんだろう?) そういえば、アスピリン、一日1回になった。 熱はちょっと高めの37度台。 付き添い時間が短いので、あまり把握できていない。 今日は19時から21時過ぎまで、keiちゃんの付き添いをした。 はじめの一時間は、ミニカーや縫いぐるみで遊んだ。 ビスケットや牛乳も食べる飲む。量は少ないけど、口内の状況は良くなってきているようだ。 mikuは関節痛がひどかったが、keiちゃんにはみられない。 顔をこすりはじめ、ぐずりはじめたらお寝むのサイン。 5分も抱いていると熟睡してしまった。 結局、そのままママとバトンタッチ。 mikuは、朝から加工場のお手伝い。 咳がひどく、どうなるかと思ったが、13時から15時までお昼寝をしたら良くなってきたみたい。 我慢の子供達の生活。 今年はホントにかわいそうな年です。 今日の画像:keiちゃんと遊んでいたらデジカメを落としてしまい、画像が乱れちゃいました。昨日の熟睡keiちゃんです。 12月18日(月) 現在、19日午前2時。 昨夜はとうとう睡魔に負けて寝てしまった… ガンマグロブリン、5回目も終了。 あとはkeiちゃんの回復力を待つだけです。 今日は18時半から21時半まで、keiちゃんの付き添いをした。 子供達を連れて病室にはいると、「ケラケラケラ、キャッキャ…」 喜び、はしゃぎだすkeiちゃんでした。 アッという間にパパと二人きりになったkeiちゃん。 みんながでていったドアを指さし、「ウウーン。(僕も連れてって…)」 かわいそう…。 それでも気を取り直し、おならをブリブリ発しながら昨日同様遊びはじめた。 今日はボールペンを持って本に書き書き。風船を持っては振り回し、隣のあいてるベットに移動させろと元気元気。愛想も良い。 先生によるとリンパ節のはれもひいた様子。 目は眩しいくらい白く透き通ってます。唇も乾きがとれ、そういえば足のむくみも心なしかひいてきた… 良くなってきました。 mikuはkeiちゃんが入院した翌日、保育園でかなり乱暴だったとか。 短気を起こして友達を突き飛ばしたりしていたようだ。精神的に何か感じてるのかなー。 ちなみに今日は普段のmikuだった。 そんなmiku、3日連続パパのお迎え。 普段なら21時には寝るのに、ママと一緒に病院へ。 帰りの車では「keiちゃんいないと寂しいね〜」 早くママとkeiちゃんと一緒に寝たいmikuでした。 今日の画像:よだれが一杯でてきたkeiちゃんでした。 12月19日(火) 日記更新二日も続けて送れてしまった… もー体が限界ダー。 今日の付き添いは17時半過ぎから20時半過ぎまででした。 ママいわく「川崎病の本みて思いだしたんだけど、BCGのあと赤くなってた。」 いわれてみれば、たしかに赤くなってたなー。先生見落としてたみたい。 リンパ節もはれたし、不全型ではなく、完全な川崎病だったんですね。 keiちゃん、愛想ばっちり。得意のkeiちゃんダンスも披露してくれました。 (ニコニコしながら両足をバタバタ踊るようにするんです。11月11日の画像にあります) 機嫌が悪くなるときは、川崎病というより入院によるストレス? なにせ今日も点滴が漏れ、点滴針は右足→左手→右手と移動中。 先生いわく「まだやってないところがあったっけ?」 あるよ、左足… 幸か不幸かそのたびに血液検査をしてもらっていますので状況は把握しやすい? 今回の血液検査の結果、keiちゃんはB型でした。ギョヘェーわがままに自分本位に好きなことして生きていくのだろうか。先が思いやられる。確かmikuも同じじゃなかったっけ… そうじゃない。血液結果だ。 おかげさまで、白血球、CRPともに正常値にもどりました。 ただ100あった血沈がまだ80と言うことで、抗生剤を続けますとのこと。 一週間から10日間位…まだそんなに入院しなきゃいけないの… 効くかどうか分からないと言う抗生剤を… しかし後遺症が心配な川崎病。大事に越したことはないか。 保育園に向かう際のmiku。 「パパ、mikuいつもの時間に行きたい。」 「そうかー。じゃ明日からいつも時間に行こうね。今日だけ我慢してね。」 「うん。」 いつもは8時半。二日間加工が忙しく8時出勤のmikuでした。 今日の画像:食欲満点。お口をアーン。 12月20日(水) 今日やっと住民票を取りに行き、川崎病の申請書が完成しました。あとは先生の意見書をもらうだけです。 今日の付き添いは19時から21時半過ぎまででした。 病室にはいると、keiちゃん「ウーン!」と顔を近づけてきます。 こちらも顔を近づけると、「ウーン!」と更に顔を近づけ笑いはじめました。 すつかり無邪気なkeiちゃんにもどってました。 あんまり一人で遊んでくれるもので、川崎病の本を読み始めると、「ウン、ウン、ウン」 何、よこせって? 本を渡すと、不器用な左手でページをめくりはじめた。 これがさも読んでいるよう。 大きくなったらこの本を読むんだろうな。と思いながら眺めていると30分も過ぎてました。 ようやく眠くなったところで、看護婦さん登場。 看護婦さんが何かするんじゃないかと、keiちゃん、看護婦さんから目を離しません。 よほど、点滴針がこたえたようです。 看護婦さんにmikuの時の話などをしていると、keiちゃんすごい。 はじめの血液検査の時の血沈の値、2時間時ですが180もあったとか。 「ものすごいスピードでおちていったよ。」 看護婦さんが驚くのだから、ホントにすごかったみたい。 2回目が130ぐらい。 先生が即入院を決めるはずだ。 早く血沈の値も正常になってよー。 keiちゃんの熱、36.4度。もう熱を計る時も泣かなくなりました。 朝の、miku。 「miku、保育園行くから着替えなさい。」 「パパ、miku、いつもの時間(8時半)に行きたい。」 「時計の針はもう下だよ。」 「アジャ!」 相変わらずのひょうきんmikuでした。 今日の画像:顔を近づけてくるkeiちゃん。 12月21日(木) 緊急情報! keiちゃん退院予定日決定! 今日の付き添いは17時半から20時半過ぎまででした。 お布団のシーツが新しい。 良く聞くとkeiちゃん出血! 点滴のチューブがはずれ、シーツが真っ赤に染まったらしい。 慌てた看護婦さん、「あらあら」とか。 ママの日記をみると、keiちゃんの指先皮がむけてきた! 「えっ、どれどれ。ホントだ!」 やっぱり川崎病だったんだねー。 先生登場にkeiちゃん「ウェーン」 心臓に聴診器を当てたとたん泣きやんだ。 神妙な顔のkeiちゃんに先生。 「抗生剤も10日目になる24日におうちに帰りましょうか?」 それを聞いてkeiちゃん、大きく何度もうなずいた。 あまりのタイミング良さに笑いながら先生。 「わかるの。そう。クリスマスイブだし、家族で過ごしたいでしょ。」 もちろん明日の検査結果が条件ですが、ホッとしました。 mikuは、やっぱり寂しいみたい。 保育園でなかなかお昼寝ができず、お友達に「手をつないで寝よう。」 「だって手をつながないと寝れないんだもん。」だったとか。 「mikuは誰と手をつないだの?」 「としき!男だよ。」 「miku好きなの?」 「うん。」 ゲゲッー、mikuに恋愛感情が芽生えたー! 大変な一日でした。 今日の画像:両手を使えるようになりました。 12月22日(金) keiちゃん点滴針折れる! 朝、抗生剤が終わると、点滴の機械からブザーが… 包帯をとると、針が折れてた。 keiちゃんの方が偶然にも曲がっていたので体内に入らなかったようです。 結局、先生の決断で点滴は終了することになりました。 やったーkeiちゃん両手が使える。 お風呂もOK。 パパは仕事の合間もぬって、急きょ病院へ。 keiちゃんと入浴です。 ところが昼寝を起こしたので泣きっぱなし。気持ちいいはずなのに… しわしわの手で着替え終わると上機嫌になりました。 今日の付き添いは17時半から20時半過ぎまででした。 keiちゃん心エコーの際のお薬で熟睡。 心臓の方も異常なかったようです。 まだ立つとフラフラしますが、元気元気。 退院も24日と決定しました。 バンザーイ。 今日の写真:両手が自由に 12月23日(土) keiちゃん、最後の夜。 今日のkeiちゃん、指の先から皮がすごい。 唇がまだ赤みを帯びてますが、他は異常ないようです。 機嫌も良く、アッという間に付き添い時間が過ぎてしまいました。 ちなみに今日の付き添い時間は17時半から20時半まででした。 「mikuの好きな人はとしき君だったっけ?」 「うん。」 「としき君もmiku好きなの?」 「たぶんね。」 4歳で相手の気持ちわかるなんて… パパの頃は無理だったと思う… 12月24日(日) keiちゃん退院。 keiちゃん帰ってきた。 入院して11日目。 mikuより10日も早い帰宅でした。でも、とても長く感じたのはなぜ? はじめはとまどいを感じたkeiちゃん。時間がたつに連れ元に戻りつつあります。 一番喜んでいるのはmiku。 川崎病のつらさを身にしみて感じているせいか、keiちゃんから離れません。 「mikuはkeiちゃんとママとどっちが好き?」 「keiちゃん。」 この気持ち、いつまでも忘れないでほしい。 今日の写真:クリスマスに間に合いました。 12月25日(月) とうとう加工場の自動真空包装機が壊れた。 急きょ注文、137万円。まいった… 昨夜、奇跡が起きた。 お歳暮商戦にkeiちゃん入院で、何も準備できなかったクリスマスイブ。 ケーキを食べはじめると、ネンネが「あっ。」 部屋に走っていった。 戻ってくると、ニンニにとmikuにクリスマスプレゼント。 「どうしたの?」 「小遣いで買ったの。」 「えらい!」 涙ものの出来事でした。 本日の写真:mikuがもらった犬のぬいぐるみにキスをするkeiちゃん。 12月26日(火) 「mikuは、クリスマスにお菓子がほしかったんだっけ?」 「サンタクロースからもらったよ。りんごとミカン2個と…」 「そうか。よかったね。」 「うん。」 mikuにとってサンタクロースは、現実にサンタさんの格好をしている人なのである。 来年はパパサンタが、mikuの一番ほしいものを届けるからね。 今日の写真:川崎病の申請がすんだkeiちゃん。 12月27日(水) keiちゃん、夜泣きすごかった。 朝起きたら、案の定、唇切れて血が… まだまだ体内では川崎病がおさまりきってないようです。 mikuは今日で保育園終了。明日から冬休みです。 「お布団持ってきたの?」 「うん。かごもね。」 篭とは予備の着替えを入れるかごのことです。 あいかわらず元気なmikuでした。 パパはもーダメ。 明日も3時起き。 あー早くこいこいお正月… 12月28日(木) すごいすごい。ホームページが本に掲載されました。 インターネットで取り寄せる 特選な食卓 (株)ティーツー出版 の72ページにのってます。 くさやのHPは他にもあるのに選ばれたのが超嬉しいです。 keiちゃん、元気に歩くようになってきました。 少しずつよくなってきたかな? mikuは朝から加工場でお手伝い。 えらいえらい。 明日から31日まで地獄の加工が待ってます。 日記更新できなかったらごめんなさい。 ちょっと早いけど、よいお年を。 12月31日(日) いよいよ、今世紀も大詰め。 この日がきてしまいました。 残念ながら私は加工に夜は夜警にと、家族と楽しむ時間がありませんが… keiちゃん、日に日に元気。 mikuと争いながら一日を終えています。 来年早々心臓の検査ですが、無事終えることを祈ってます。 mikuは相変わらずの甘えん坊ですが、keiちゃんの前ではネンネぶりを発揮。 川崎病の先輩患者としての自覚もでてきているようです。 さー今年最後のお仕事に行って来ますか! 来年こそはよい年になりますように! |